Este será um encontro de 2 dias com foco nos distúrbios craniofaciais no Brasil. Haverá reuniões com foco clínico pela manhã, concentradas em craniossinostose sindrômica, incluindo a síndrome de Apert. As sessões matinais de ambos os dias discutirão as diferentes abordagens de protocolo no Brasil, bem como no Hospital Infantil de Boston e no Hospital Necker, em Paris, como forma de comparar e contrastar diferentes abordagens. Haverá também sessões de especialidades específicas que enfocam o atendimento de subespecialidades para todos os diferentes aspectos do atendimento ao paciente craniofacial sindrômico complexo. Os objetivos das sessões matinais incluem a partilha de experiências clínicas e, mais importante, o fornecimento de uma estrutura para a colaboração clínica e de investigação no futuro.
À tarde, em ambos os dias, a ênfase mudará para a política e a defesa de direitos. Qual é a situação atual no Brasil em relação ao manejo de pacientes com doenças craniofaciais – de todos os tipos, incluindo craniossinostose? Quais são as barreiras ao cuidado? Existem questões de força de trabalho, infraestrutura, financiamento, política ou governança que poderiam ser abordadas? Existe uma lacuna na gestão pública/privada desta complexa população de pacientes? Como o Brasil pode avançar e criar acesso universal a cuidados seguros e acessíveis para pacientes com distúrbios craniofaciais? Que pontos de aprendizagem existem nos sucessos recentes observados na cirurgia global em termos de abordagens nacionais para o fortalecimento do sistema cirúrgico? Para as sessões da tarde, serão convidados especialistas em defesa e política de todos os aspectos da política, prestação e governança de saúde brasileira. Também serão incluídas organizações de defesa de pacientes e familiares e ONGs que prestam cuidados a pacientes com doenças craniofaciais. Os objetivos das sessões da tarde incluem não apenas documentar as questões atuais relacionadas ao cuidado do paciente craniofacial sindrômico complexo, mas também refletir sobre como esse diálogo pode trazer mudanças políticas, legais e de governança no Brasil para fornecer acesso simples, seguro e de qualidade aos cuidados para todos os pacientes e famílias com doenças craniofaciais.